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药神父亲这一年:为儿子再挣一次命 这就是伟大的父爱

相信很多人都有关注到“制药救子的药神父亲徐伟”,他的故事也感动了大家,如今儿子病情怎么样了?药神父亲这一年来,为儿子再挣一次命,终于为儿子做了基因治疗,要把实验室免费共享给罕见病患者,一起去看看吧。

药神父亲徐伟
药神父亲徐伟

2020年5月,徐伟不到一岁的儿子颢洋被确诊为Menkes综合征患者。这是一种至今在全世界范围内尚没有药物能够治愈的罕见病,患儿平均19个月死亡。儿子确诊后不到一个月,徐伟决定自制“自制”救子。一年后,徐伟的故事被更多人知晓,他成了网上热议的“制药救子的药神父亲”。

2022年6月,徐伟带儿子颢洋到医院注射了基因药物,他是全国第一例进行基因治疗的Menkes病患者。他希望能够通过这次临床试验为其他Menkes患者提供宝贵的科研数据。徐伟说,颢洋现在能笑,也没有癫痫的发作,但还是无法坐稳。继续努力为儿子延缓生命。