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身体罕见畸形遭弃 “打包男孩”乐观拥抱生活

1月6日,武汉协和医院病房。嘎子被困在病床上,站不起来。一张清瘦干净略带羞涩的脸,看上去有些营养不良。他半靠着,听着歌。

在他手机下载的歌曲中,排在第一的是《酒干倘卖无》。嘎子听到这首歌就止不住泪流,他说:“这歌唱的也是我。”

膀胱先天露体外 下腹一直“打着包”

先天膀胱外露,泌尿系统残缺,刚一出生就遭亲生父母遗弃,寒冬中丢在一个鞋盒子里,下腹一大片残缺,鲜红刺眼。黄陂前川街一对拾荒夫妇把他捡回家,拉扯他成人。这和上世纪80年代电影《搭错车》里的剧情,惊人地相似。

特殊的身世,罕见的畸形,嘎子小时候受尽了外人的白眼。16岁那年,他带着对外面世界的渴望,离乡外出打工。全新的环境,正常的工作,燃起了他对生活的希望。做保安、当缝纫工、送快递、当铆工……他小心翼翼地藏着身体的重疾,努力地工作和生活。

多年来,嘎子的下腹一直“打着包”,用卫生纸和塑料袋包裹着。但他的脸上总是带着笑,带着阳光。老板、同事、邻居,都不知道这个勤快小伙其实是个重症病人。

“感觉就像在做梦,终于能像个正常人一样生活了!”嘎子说,眼睛里放出了光亮。两个星期前,他接受了两次大手术。如果康复顺利,今年他将成功修补身体的残缺,迎来命运的转折。

病房里面他爱笑 不喊疼痛不哀叹

上月6日,距20岁生日还差10天,嘎子揣着2300元钱,从杭州坐十几小时硬座,来到武汉协和医院泌尿外科。

怕养父母担心,他让多年关心他的邻居奶奶打听好入院手续,坚定地告诉医生:“我要做手术。”

诊断很快出来:罕见的泌尿系统畸形。膀胱、双侧输尿管外露,需要复杂的修补、整形手术,以及后续系统的康复治疗。

手术前,老家政府打来79640元社会捐款。上月21日早上9点,嘎子被推进手术室,晚上10点才出来,3天后接受了第2次手术。

虽然心理上已有足够准备,1月6日中午,医生揭开嘎子腹部层层叠叠的纱布时,还是让人震惊:小肚子上打着巴掌大的“补丁”,交叉纵横的缝线像两条巨大的蜈蚣趴在上面,4根筷子粗的引流管一直垂到床边。“补丁”的边缘,露着一个拇指大的洞。

嘎子忍受疼痛的坚强令病友惊诧。手术结束当晚麻醉解除,他几乎没哼过。下腹打着“补丁”,换药时要用纱布塞进“洞”里清洗,五官因疼痛扯得变形,他还是不哼一声。

嘎子很爱笑,病房里从未听过他的哀叹。护工打盹了,嘎子宁愿渴着也不肯将护工叫醒;病友为他递杯水,送来一个水果,他都会轻声道谢。

夏天伤口常感染 不止一次想轻生

“我曾经不止一次地想到过死。”回忆起过去,嘎子的目光暗下去了。

小时候,因为身上有股尿臊味,村里孩子经常追在他屁股后面喊:“没爹妈的孩子!”“有病的残疾伢!”嘎子捂着耳朵拼命往前跑,躲到没人的地方哭。

8岁那年,村里有个5岁男孩想跟他一块玩,正巧被小孩妈妈看到,冲过来一把拉过自己的孩子吼道:“别跟他玩。”她的嫌恶深深刺痛了嘎子。

同龄孩子都去上学了,嘎子也闹着要去。“你这身体,别人不收……”养母抱着他,红了眼睛。12岁那年,嘎子再次说起想上学,养母第一次把他的身世和病情告诉了他,嘎子当场懵了,再也没提过上学。

每年夏天,嘎子的伤口都要感染两三次,剧痛时就像肉被盐腌一样,惟一的医疗手段是用点消炎针和止疼药。14岁正值青春期,嘎子第一次想到了死。那年秋天,他在水库大堤上坐了整整一夜,想跳下去,又很害怕。

第二天早上,他垂着头回了家。养父找了他整整一夜。

16岁帮人守摊 找到开心的钥匙

好像真的死过一次,嘎子的彷徨竟渐渐消退。16岁时,他提出要出去打工,父母不舍,让他到熟人的水果摊守摊子。

早上5点,帮摊主把水果搬到街上,晚上10点再帮忙收摊,其余时间就守在旁边。

清洗和包扎伤口需要1小时,早上4点嘎子就起床了,用热水和毛巾将伤口清洗干净,在下面垫上厚厚的卫生纸,剪开塑料袋在肚子上缠上一整圈,再用鞋带捆好。

一整天守摊,给伤口换纸是个难题,不是渴得不行了,他就不喝水。等到深夜回家,塑料袋已经粘在伤口上,每次撕的时候都痛得他龇牙咧嘴。

每天看到车来车往,能和生人熟人搭话,还有劳动挣来的200元,嘎子找到了开心的钥匙。

转战京沪杭打工 勤快赚钱像没病

2012年12月,前川街上一个同龄青年告诉嘎子,去外面打工见的世面多。对外面世界的向往,像藤蔓一样牵扯着嘎子的心。过完年,他买了一张去北京的车票。养父把一年的积蓄——皱巴巴的1000元钱都给了他。

到北京的第二天,嘎子就开始在墙上贴着的招工小广告上找工作。保安、钟点工、生产LED灯箱、家政……身高1.57米的嘎子一一圈下了这些自己能干的活。虽然没上过学,但二姐在家教他认过字。

第一份工作是小区保安。担心住集体宿舍会暴露病情,他在小旅馆住了3天,然后找到一间私房,月租金240元,公司承担一半租金。卧室只能摆下一张床,但有单独卫生间,清理伤口很方便。

月薪2600元,刨去吃用,一个月能攒1000元。

一次,嘎子推岗亭门,门上玻璃落下来,一块约10厘米长的碎片刺入他的手臂。在医院躺了8天,公司承担了4万医疗费,嘎子自己掏了8000元。不久,公司辞退了他。

回家过完年,嘎子跟着三姐去了上海,在三姐打工的缝纫厂剪线头、踩缝纫机,后来又去了杭州。

在杭州的汽车方向机厂,嘎子加工一个零件两角钱,每个月能拿4500元,整个车间只有不到三成工人能拿这么多,嘎子很自豪。“只要自己肯吃苦,勤快点,不会过得比别人差。”在工厂4月至6月的生产淡季,嘎子找了一份快递的兼职。一趟跑下来5个多小时,能挣两三百元。嘎子一天跑两三趟,有时候从早上5点忙到深夜12点。

依旧是白天不喝水,下班回宿舍“打包”,没人知道他是一个病人。他凭劳动吃饭,觉得自己和普通人没什么不同。

珍惜友情爱娱乐 他是一个潮青年

这次,嘎子请了三个月假回汉手术,工友们都盼着他早点回去上班。工作带给嘎子的,不仅是钱,还有友情,以及很多令人快乐的东西。

在上海,他和车间里几个年轻人走得很近,工休时间约着一块玩,分享音乐,自己烧饭做菜,煮皮蛋瘦肉粥。

在杭州,他去游览了西湖,和杭州人一起为G20骄傲。他把上海的工友王林雨叫到杭州一起打工,两个人成了好朋友。

嘎子买了电脑,经常百度;他喜欢上网追剧,打英雄联盟,听流行歌曲。他还买了二手苹果手机,联系好友,接收各种新鲜信息,这冲淡了他心里的阴霾。嘎子告诉记者,他觉得自己离这个世界越来越近。一阵阵喜悦正向上浸润,滋养着他的心灵。

2017年的嘎子,正在一步步闯过手术关,他期待着。

编后:出于保护受访人的考虑,本报道只用了他的小名。协和医院泌尿外科专家说,这种病例,正常情况应该在出生72小时内做手术,否则各种并发症会造成极高的死亡率。嘎子能活到今天是一个奇迹。